─上一頁─


讀書園地

讀書委員會

心得分享

 

94/04/21


馬西屏推薦

朱立熙推薦


生命之愛-在眨眼之間

彭蕙仙推薦


透過女兒學校的韓校長,我決定採訪素昧平生的陳宏老師。採訪前,韓校長已經大約述說了他的情況,而我又看過《潛水鐘與蝴蝶》這本書和作者尚─多明尼克•鮑比的記錄片,因此自認做好「被感動」的心理準備;記者總以為自己是見多識廣的。

但我未曾想到,我不是感動,也不是被打動,而是被撼動;這種強烈的感覺至今未歇。

那天,在國軍松山醫院,我看到的景況是這樣的:

他眨一下眼皮,妻子說:「好,是這個、ㄡ,那你的意思是ㄕㄡ,收?啊,是ㄕㄡ ˋ,接受」,躺在床上的陳宏,再度貶了一眼:Bingo。

陳宏老師與過去也同在教育界服務的妻子劉學慧就這樣溝通;他是一位運動神經元疾病患者,也就是所謂的漸凍人。就像《潛水鐘與蝴蝶》的作者尚─多明尼克•鮑比一樣,陳宏只剩下一個眼皮可以眨動,為了和他溝通,劉學慧特別製作了一個注音符號板,每當陳宏有什麼話要「說」,劉學慧就把板子搬出來,先指著符號板的上半部,ㄅㄆㄇ……一路指下去,指到陳宏要的注音符號,他就眨一下眼皮,然後劉學慧再繼續指符號板的下半部,ㄧㄨㄩ……這樣,聲母和韻母配起來,就可以一個字、一個字拼出陳宏想說的話。

後來,陳宏的學生之一、現任「Taipei Times」總編輯朱立熙又把這塊說話板改良成透明的,這樣一來,「說」的人可以立刻記錄陳宏「說」的話,而不必頻頻調整位置,節省了不少時間。

我就是透過注音板做採訪,也充當過陳宏的「翻譯」,不過,我實在耐心不夠,常常不等他把話說完,就猜測「啊,陳老師是說……」陳老師也總表示沒錯,就這個意思。但我想,其實他是不想讓我太難堪,也不想太過麻煩我,就讓我去猜吧;病後的陳宏可並不缺乏被人誤會的經驗,他大概也習慣了。

畢竟,這樣的溝通方式還是非常費時間的,而且常常「詞不達意」,或者,根本雞同鴨講。有一回,陳宏的眉毛很癢,想請人給他抓一下,注音符號比劃了半天,對方以為陳宏想聽聽那個人談談家裡的女兒,於是,那個人就立刻說了一堆:「我家的ㄇ ㄟˇ ㄇㄟˊ啊」如何如何,陳宏眉癢難耐也只好罷了。

病前,只要幾分鐘就可以說清楚的事情,如今「花了幾十倍的力氣也說不清楚」。陳宏因此體會到世間沒有什麼理所當然,別人為什麼一定要懂你、了解你?

雖然已經不能說、不能動、不能寫了,曾經是資深新聞工作者的陳宏還是有創作的欲望──尤其,這是一場充滿變化的惡疾,他一點一滴失去「動」的能力,為了照顧先生而提前從教職退休的妻子劉學慧說:「陳宏很希望把生病以後的心情『寫』出來」。這個寫的過程充滿了艱辛,因為每個字,不,每個注音符號都是這樣推敲、撿選出來的,而陳宏用字又很講究,寫完之後,他還要一修再修呢,一篇一千字的文章要寫上兩、三個星期。

我在採訪過程中,知道陳宏有這樣的寫作動力,就立刻力邀他為我所服務的報系開闢專欄──我親眼見證了這艱難的寫作過程,以及為了完成這一篇又一篇文章,陳宏個人不可思議的毅力,與照顧者不眠不休的付出。我無法不幫著陳宏把這些文章「推銷」出去,因為我相信這件事情不僅對陳宏(以及他的家人)有意義,對許多希望尋找生命動力的人來說,陳宏的文字一定會帶給人們很大的力量;我一直認為,這些年台灣最缺乏的,就是這種溫暖的熱情與鼓舞 。

但說實在的,不在其位的我,並沒有把握真的能夠幫陳宏開成專欄,但我的想法很簡單,陳宏努力寫,我當然該努力銷,而且,我相信這麼好的事情,一定成得了。幸而當時「中國時報」心靈花園版的主編鄧美玲也很支持這個想法,〈眨眼之間〉這個專欄就這樣每隔兩、三個星期出現一次了;這個專欄推出後的確也引起了很大的回響。

漸凍人意識清楚、甚至清明,但身體卻困頓在僵固的肢體中,不能動彈,生命卡在這樣的關口,前不著村、後不著店,疾病的不可逆令人頹然失措,然而,愈來愈強的思惟能力卻讓生命在不同的象限裡,呈現無限生機的可能,這是生命巨大的矛盾,也因此,鮑比在《潛水鐘》裡自嘲:「這種病很罕見,要非常幸運,才能掉進這種可怕的陷阱裡,比樂透中大獎更需要好運氣。」但鮑比的嘲諷其實暗示了他無法走出困境:「事情已經變得比較明朗;我再也不會去訂一些無法實現的計畫……」; 也許是受中國傳統思考模式的影響,陳宏並沒有像鮑比那麼自我解嘲,他是從另一個角度來體會自己的幸運,他說生病初期,自己心境上本是懊惱、怨悔,灰濛濛一片,「及至經上師指點,我才驀地發覺,是何其幸運?自己是何德何能?居然能得到那麼多識與不識人士們的關勉」;躺在病床上的他只覺得自己「連累了家人、朋友,煩擾了可敬的醫護群,也浪費了不少社會資源」,因此「愧疚之意,感恩之心,乃油然而生」。

在絕處逢生的勇氣之外,陳宏病後的謙遜、自省、冷靜,更能令人感受到他的確超越了疾病所帶來的苦難折磨,而在其中體會出生命真味,以及,自己與這個世界的關聯。

這中間,可是經歷了一場又一場煎熬與躲避。

在這場大病之前,陳宏是個非常有活動力的人,他攝影、寫劇評、寫小品散文、寫遊記,還曾經把古典名劇《桃花扇》改編為現代舞台劇……「健碩、爽朗、熱心、多才多藝」是朋友對陳宏共同的評語,也因此,病倒之後,陳宏剛開始完全不見訪客,因為不想讓人看到昔日大漢如今大癱,他對來訪的友人表明:「我只是生命旅途上的一名敗兵,不值得你關注」,陳宏說,他不願意從他人的眼中讀到同情。他在大專攝影社團教過的學生、知名攝影家蔡榮豐曾三番兩次來看老師,陳宏就是不見他,蔡榮豐託師母轉達:「老師不見我,沒關係,可是最近我拍了些作品,想聽聽老師的意見啊!」陳宏聞之,眼淚潸潸而下;當然,後來他們師生也見面了。隨著一篇一篇專欄文字的出現,陳宏的病房愈來愈熱鬧,故舊聞訊前來探視是其一,陳宏自己終於打開了心防,願意讓自己再一次擁抱世界,則是主因。 

當然,讓陳宏在重病後,還能夠與外界繼續用各種可能維繫關係的最大功臣是結縭三十年的老妻劉學慧。目前,她的生活完全是照顧先生,從早上八點多到醫院,中間回家處理一些家裡的事情,晚上一直待到十點多;她每天要幫先生擦背和翻身,陪著陳宏「說話」,記錄他的文章。

照顧這樣的病人,身心壓力都非常大,我為劉老師祈禱,希望她一定不要忘了也要適度照顧自己。在緊湊的看護工作中,她曾經趁著陳宏睡午覺的一點空檔,去剪了個頭髮,我說看來年輕不少,劉老師的心情頓時變得輕鬆愉快:「總要讓自己看起來有點精神啊。」劉學慧是個外型清麗典雅的女子,外型和影星劉雪華有幾分神似,現在是沒有時間,也沒有心情打扮了,不然,她可會是一位美麗的奶奶呢。 

劉學慧說,照顧先生這幾年,最大的感觸是,如果這一輩子能夠重來一遍,她一定不要那麼忙,要懂得留多一點時間給自己、給家人;她看了看床上的另一半:「他也是一樣;我們以前都太拚了。」劉學慧說,人不生病,就感覺不到自己對自己的身體付出的關心實在太少了;從前總是一直擔心工作做得不夠好,加班再加班,「如今回頭一看,才知道,原來我對自己的人生最不『敬業』」,劉學慧忍不住要奉勸大家,一定要好好愛自己,把自己照顧好是每一個人的責任。

而陳宏可是連做個病人都非常兢兢業業的,如今的他靠著一具現代化的呼吸器維持著他自己所說的「應走還留」的生命,在禁錮的軀體之中,卻仍然有著飛快靈動的思惟,也開始對自己的人生有了幾番思索:「以前,每天的行程總是排得滿滿的,嫌時間不夠用,好期待星期天,可以睡個懶覺,啊,就覺得是一大享受」,誰知道,「老天竟然給了我一個無盡期的『長假』」;陳宏說生病前,他就只知道一路往前衝,現在,他最常做的是回頭去看看從前……

劉學慧說,陳宏當年隻身來台,所有的一切都是靠他自己努力奮鬥來的,因此,他是一個對自己要求很高的人,連帶的,對孩子也是如此。過去,陳宏看到孩子依著扶手上下樓梯,是會立刻糾正的,他說不許孩子養成依賴心,不讓他們示弱,可是,如今「我連轉個頭,都還要人家幫忙,可真是現世報咧」,陳宏的幽默裡其實是對生命的另一番體悟。

一位老朋友來看他,問他現在感覺怎樣,陳宏說:「我正在受凌遲之苦。」沒想到這位老朋友竟向他恭喜:「現在你可不會衝動行事了吧,因為每件事情都可以想得更久一點。」

當然,在他身上,時間卻並非是靜止的,他拚了命寫作,在與時間做另一場馬拉松競賽,原本是兩三個星期才能寫成的專欄,到後來常常不到一個星期就完成了。劉老師總會把陳宏的文章先mail給我,由我轉給報社。有一段時間,我的mail常常意外出現陳宏的文章,因為他交稿飛快。我知道這個過程的辛苦困難,因此暗地裡對陳宏以及協助他整理文章的劉老師等人的勤奮,實在佩服得無話可說。

臥床三年來,陳宏慢慢也習慣甚至認同了此身的模樣,「以前寫文章還寫什麼『會說話的眼睛啊,美目盼兮呀的』」,陳宏開自己的玩笑:「沒想到,時到如今,我這老花眼還能發揮這麼大的剩餘價值」;陳宏正在靠這眼皮,努力地一個注音、一個注音拼出一個一個字,一個一個句子,一篇一篇文章……及至現在呈現在各位讀者眼前的這本書。

陳宏喜歡說那個「半杯水」的故事:杯子裡有半杯水,有人覺得悲觀,而陳宏這困在潛水鐘裡面的人則感恩:「我畢竟還有這半杯水呢」;因此,陳宏拚了命地努力寫:「我想留下一些鴻爪餘痕。」
而妻子劉學慧則暗暗祈禱:至少讓陳宏的眼皮還可以繼續眨動吧;我也祈願:我們應擁有不只一本陳宏的病人誌吧。